Oggi è la Giornata mondiale delle malattie rare 2019, promossa da Eurordis, Federazione che rappresenta 837 organizzazioni di malati in 70 Paesi. “Show your Rare, Show you care” è lo slogan scelto per una campagna sui Social.
Il tema di quest’anno è l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale e chiama in causa i responsabili politici, gli operatori sanitari e i servizi di assistenza per coordinare al meglio tutti gli aspetti della cura per le persone che vivono con una malattia rara. Se ne stimano tra le 6mila e le 7mila. Moltissime quelle con una componente genetica o ereditaria (circa 8 su 10). Sono circa un milione i malati rari in Italia, molti dei quali bambini.
